Евангельская надежда для последних детей с синдромом Дауна

Моя семья живет в округе Ланкастер, штат Пенсильвания, — в самом сердце страны амишей. Присутствие амишей оказывает уникальное и прекрасное влияние на коллективную культуру, но повозки амишей замедляют наши поездки.

Однажды по дороге на работу мой сын Тим расстроился. Когда мы проезжали мимо кареты, Тим начал насмехаться. На мелодию «Свят, свят, свят» он крикнул: «Что ты здесь делаешь? Иди купи себе А-У-Т-О!» Судя по всему, нежелание учитывать различия других людей является универсальным. Знаете, у моего 30-летнего сына Тима синдром Дауна. Ох, какая ирония.

Другая ирония окрашивает статью «Последние дети синдрома Дауна», статью в «The Atlantic» за декабрь 2020 года. В нем исследуются сложные вопросы, лежащие в основе высокого (95 процентов) уровня абортов среди детей с синдромом Дауна в Дании. Писательница Сара Чжан отмечает:

«Дания не особо враждебно относится к инвалидам на своей территории. . . . Однако, похоже, существует пропасть, разделяющая публично высказанные взгляды и частные решения. . . . Когда решения так склоняются преимущественно к одному пути – сделать аборт – это, кажется, отражает нечто большее: оценку всем обществом жизни людей с синдромом Дауна». (выделено мной)

Почему лосось? В статье Чжана возникает несколько тем: роль евгеники (или репродуктивного здоровья — движения, выступающего за улучшение человеческого генофонда), глубокое неприятие риска родителями и одержимость общества достижениями. Хотя рассказ написан о датском обществе, здесь можно провести параллели с жизнью в США. Мы также являемся страной, которая все больше принимает разнообразие, но у нас есть уровень абортов, который, хотя и не такой высокий, как в Дании, все же приводит к тому, что большинство детей с диагнозом синдрома Дауна в утробе матери подвергаются абортам.

Как мы можем лучше понять проблемы, влияющие на решение общества в отношении синдрома Дауна? Как мы можем научиться активно ценить людей с синдромом Дауна и лучше адаптироваться к уникальным дарам, которые они приносят обществу и церкви?

Краткое описание синдрома Дауна

Псалом 138 прекрасно напоминает нам о том, как Бог уникально формирует всех людей:

«Ибо Ты создал мои почки и вплел меня в тело моей матери. Благодарю Тебя, что я так чудесно и чудесно устроен. Дивны дела твои, душа моя знает это». (Пс. 138:13-14)

Для людей с синдромом Дауна дополнительная 21-я хромосома представляет собой уникальное и чудесное устройство. Включение этого дополнительного генетического материала приводит к заметным характеристикам и увеличивает вероятность различных болезненных состояний. Умственная отсталость, связанная с синдромом Дауна, встречается по всему спектру; у большинства людей с синдромом Дауна наблюдаются лишь легкие или умеренные когнитивные нарушения.

По нынешней статистике, у одного из 700 младенцев, родившихся в США, диагностирован синдром Дауна. Основные причины неизвестны, но заболеваемость коррелирует с возрастом матери. В 2007 году Американский колледж акушеров и гинекологов начал предлагать пренатальный скрининг синдрома Дауна женщинам всех возрастов. Используя новейшие технологии, вероятный диагноз можно получить уже на 11 неделе беременности. Это не очень хорошая новость для детей с синдромом Дауна.

Роль евгеники

Пренатальное тестирование на синдром Дауна уходит корнями в евгенику — движение, зародившееся в Англии в конце XIX века и получившее распространение в Соединённых Штатах в следующем столетии. Сэр Фрэнсис Гальтон, двоюродный брат Чарльза Дарвина, придумал термин «евгеника», что означает «хорошие гены». Цель движения была проста: умножить желаемые и устранить тех, которые считались в обществе нежелательными. Как говорил Гальтон: «То, что природа делает слепо, медленно, беспощадно, человек может сделать расчетливо, быстро и доброжелательно». Чтобы этот преднамеренный естественный отбор был эффективным, утверждал он, евгеника «должна быть внедрена в национальное сознание, как новая религия».

По мере распространения евгенической философии в реальном мире последовали ужасные последствия, включая усиление сегрегации, институционализацию и стерилизацию «слабых» ради улучшения общества.

Деинституционализация психически больных произошла за последние 50 лет, а принудительная стерилизация сейчас объявлена ​​вне закона. Однако евгеническая философия и методы по-прежнему активны в индустрии селективных абортов. Как отмечает Чжан: «Мало кто открыто говорит о желании «устранить» синдром Дауна. Но индивидуальный выбор дает ему что-то очень близкое».

Печальная ирония в свете Евангелия

Библия дает христианам иную основу для понимания человеческой ценности:

И сотворил Бог человека по образу Своему, по образу Божию сотворил его; мужчину и женщину сотворил их. (Бытие 1:27)

Поскольку Бог создал нас по Своему образу, наша ценность неизменна. Как носители образа Божия, люди отличаются от других существ, их приглашают в особое общение с Богом, и их задача это значит расширить свой характер и работу, управляя творением. Как пишет Джон Килнер: «Быть ​​образом Божьим — значит иметь особую связь с Богом и действительно быть значимым отражением Бога».

Падение человечества – из-за греховного стремления наших предков к независимости от нашего Создателя – не свело на нет нашу ценность, но оно повлияло на наши отношения с Богом. Более того, грехопадение имеет постоянные последствия для наших отношений с самими собой, другими людьми и природой. Хромосомные аномалии являются одним из примеров нарушений в природе. (Как сказал Иисус в Иоанна 9, они не являются результатом личного греха.) На самом деле, чем больше ученые изучают человеческий геном, тем больше осознается, с каким количеством отклонений мы все живем, даже если мы не всегда знаем, их эффекты. Способности и недостатки существуют в широком спектре во всех аспектах нашей личности. Таким образом, инвалидность можно понимать как нормальную часть жизни (чего следует ожидать) в ненормальном мире (где человеческая жизнь не функционирует так, как изначально предполагалось).

Печальная ирония евгеники заключается в том, что она позволяет падшим людям принять самостоятельное решение о том, что еще одна человеческая жизнь не стоит того, чтобы ее прожить. Слишком часто, как утверждает Харви Конн, рассматривая широкий спектр человеческих способностей и недостатков, «мы видим то, что хотим видеть. В основе процесса фильтрации лежит сердце, восстающее против Бога. Оно повторяет ошибку первого греха в саду. Как напоминает нам Энди Крауч, это поиск «божественной силы без богоподобного характера».

Но если автономия лежит в основе евгеники, то уязвимость является ее противоположностью. Имея искаженное представление о себе, мы можем воспринимать людей с синдромом Дауна только как тех, кто нуждается в нашей помощи. Однако все мы нуждаемся в помощи Божией – в спасительном деле Христа и преобразующей силе Духа. Имея искаженное представление о себе, мы также можем видеть в людях с синдромом Дауна тех, кому нужны перемены, чтобы стать больше похожими на нас. Однако цель Евангелия – не сделать людей с синдромом Дауна более похожими на нас с вами, а сделать всех нас более похожими на Христа.

Евангелие – это благая весть о спасающем правительстве Иисуса. Он отвергает последствия Падения во всех сферах жизни, начиная с наших личных отношений с Богом и заканчивая нашими отношениями с самим собой, другими людьми и природой. Царство Христа приходит через Его силу, а не нашу. И оно не придет во всей своей полноте, пока не вернется Христос. До этого дня и пренатальные технологии, которые мы используем, и наше лечение людей с синдромом Дауна должны подтверждать наш коллективный статус полноценных носителей имиджа.

Реакция на неприятие риска

Еще одна главная тема статьи в The Atlantic — глубокое неприятие риска будущими родителями. Когда родители получают положительный пренатальный тест на синдром Дауна, страх играет важную роль. Один исследователь заметил: «Женщины, выбравшие аборт, опасались худшего исхода». Даже если признать возможность того, что ребенку не будет причинен серьезный вред, неопределенность в конечном итоге становится слишком велика.

Многие родители детей с синдромом Дауна признаются, что испытали горе после того, как их ребенку поставили диагноз, будь то внутриутробно или после рождения. Горе связано не с ребенком, а с потерей ожиданий и бессознательных надежд на его жизнь. У Чжана есть глубокое понимание: «Конечно, с любым ребенком [ничего] не гарантировано, но когда большинство родителей с годами медленно меняют свои ожидания, пренатальное тестирование быстро разочаровывает — все эти мечты, какими бы нереалистичными они ни были, сразу испаряются».

Точная информация о синдроме Дауна может помочь облегчить необоснованные страхи. Но одной информации недостаточно. Как отмечает Чжан: «Родители, которые сделали необычный выбор в пользу продолжения беременности после того, как им поставили диагноз синдром Дауна, были более готовы принять неопределенность». Для христиан эта готовность исходит из веры в характер нашего соблюдающего завет Бога, который верно заботится о нас.

Богу не только можно доверять, но Он также предусмотрительно пишет наши истории. Эта истина в значительной степени контркультурна. Нейт Шерден — пастор, у которого я брал интервью, и отец Лилы, ребенка с синдромом Дауна, — говорит: «Хорошо, что Он пишет нашу историю. Он контролирует это, а не мы. Сказать это — это акт веры».

Я также разговаривал с пастором Тимом Локком, отцом 17-летнего Мэтта с синдромом Дауна, который развенчивает миф о том, что Бог дает детей с синдромом Дауна только особенным людям. Он говорит: «Нет. Бог делает нас особенными. Это не какой-то особенный человек — человек, которым ты становишься, прекрасен».

Чжан цитирует душераздирающие слова женщины, которая решила сделать аборт после того, как ей поставили диагноз аномалии развития плода: «Я чувствую себя виноватой из-за того, что я не тот человек, который может родить ребенка с особыми потребностями. Вина, вина, вина». Именно здесь надежда Евангелия так сильна. Как христиане, мы знаем, что никто не является «таким человеком», которым мы должны быть. Мы все сделали выбор, который привел к чувству вины, вины, вины. Эта женщина — одна из нас, и все прощение, в котором она нуждается, доступно во Христе. Он предлагает жизнь даже тем, кто не выбрал ее для своего будущего ребенка.

Научитесь ценить то, что ценит Бог

Чжан завершает свою статью, размышляя об одержимости общества достижениями и о том, как это влияет на наше понимание людей с синдромом Дауна. Это доходит до сути дела. Наша личная идентичность как общества связана с тем, что мы делаем, как мы действуем и чего мы достигаем. Чжан признает, что подчеркивание способностей людей с синдромом Дауна является «важной корректировкой сохраняющихся низких ожиданий». Однако он признает: «Я задавался вопросом, почему нам приходится так часто указывать на достижения, чтобы доказать, что жизнь людей с синдромом Дауна имеет смысл».

С другой стороны, яркая библейская история укореняет смысл каждого человека в том, чтобы быть подобным Богу, и когда мы приходим ко Христу, мы обретаем статус Его приемных детей. Если мы доверяем совершенству Христа, а не нашему собственному несовершенству, нам нечего доказывать. Наша миссия – отражать Его славу, а не достигать своей собственной.

Именно так библейское послание открывает наши сердца людям, которые исторически жили на задворках общества и церкви. Священное Писание учит нас, что недостаточно приглашать людей, у которых есть разногласия. Мы должны позволить их присутствию изменить то, кем мы являемся и как мы функционируем. Как говорит Харви Конн, призвание церкви – «не только провозглашать Царство, но и служить его примером». Наши церкви должны быть местами, где люди с ограниченными возможностями и их семьи делятся Евангелием, а также отмечают их присутствие среди нас.

Пастор Шарден напоминает нам, как это происходит: «Истинная инклюзивность и разнообразие требуют жертв. По своей сути это . . . быть связанным с жертвой Христа за нас. Итак, давайте отвлечемся от человеческих достижений и вместо этого посмотрим на то, что совершил для нас Христос. Помня о верности Бога нам в Иисусе, мы можем снова и снова решать предпочесть жертвенную любовь страху. И мы можем безмерно чтить всех людей, которые созданы, чтобы отражать характер Бога через свои уникальные и данные Богом способности».

Стефани Хубах / Gospel Hope for the Last Children of Down Syndrome (thegospelcoalition.org)

Что если ваш ребенок не исцеляется?

Сегодня я прочитала одно свидетельство, которое ранило меня. Я ненавидела тот факт, что оно причиняет мне боль по .....

«Я написала 8 отказов от аборта»

Как молодая семья стала родителями ребёнка с синдромом Дауна, а потом взяла под опеку ещё одного особенного малыша .....

Дети с инвалидностью: как помочь их родителям не впасть в отчаяние

День, когда ребёнку ставят диагноз, означающий инвалидность, как правило, разделяет жизни родителей на «до» и «после». Наталья Терехова .....

Когда Бог решает не давать вам детей

Саре под сорок, и она всегда мечтала о семье, но она одинока, и ее шансы создать семью невелики. .....

Как Стэнли Хауэрвас вдохновил нас иметь больше детей

Если и есть богослов, известный своими тревожащими категориями и тревожащими слушателей, так это Стэнли Хауэрвас. Он был выдающимся .....

Когда папа не воспитывает детей

В церквях существуют три разных типа «одиноких мам»: в буквальном смысле «мамы-одиночки», которые сами поднимают детей; мамы, чьи .....

Как воспитывать детей пасторов в духе евангельской надежды

Пустите детей приходить ко Мне. Я знаю детей пасторов всех возрастов, у которых все хорошо. Детей, которые любят .....

Сделайте следующее. Мама благодарит Элизабет Эллиота

«Мне поручена эта работа. Вот почему это подарок. Вот почему это привилегия. Следовательно, это жертва, которую я могу .....