Minu pere elab Pennsylvanias Lancasteri maakonnas – Amiši riigi südames. Amišite kohalolek avaldab kollektiivsele kultuurile ainulaadset ja kaunist mõju, kuid amišite vankrid aeglustavad meie sõite.
Ühel päeval tööle minnes ärritus mu poeg Tim. Kui me hobuvankrist mööda sõitsime, hakkas Tim mõnitama. “Püha, püha, püha” viisi saatel häälitses ta: “Mida sa siin teed? Mine ja hangi endale A-U-T-O!” Ilmselt on soovimatus teiste erinevustega kohaneda universaalne. Teate, mu 30-aastasel pojal Timil on Downi sündroom. Oh, milline iroonia.
Erinev iroonia värvib “The Last Children of Down syndrome” (“viimastele lastele, kellel on Downi sündroom”), 2020. aasta detsembri artikkel ajakirjas “The Atlantic”. See uurib raskeid küsimusi Downi sündroomiga laste kõrge – 95-protsendilise – abortide määra taga Taanis. Kirjanik Sarah Zhang märgib:
“Taani ei ole oma pinnal eriti vaenulik puuetega inimeste suhtes. . . . Ometi paistab lõhe eraldavat avalikult väljendatud hoiakuid ja eraelulisi otsuseid. . . . Kui otsused kalduvad nii valdavalt ühte teed – teha abort–, näib see peegeldavat midagi enamat: kogu ühiskonna hinnangut Downi sündroomiga inimeste elude kohta.” (rõhutus minu oma)
Miks lõhe? Zhangi artiklis kerkivad esile mitmed teemad: eugeenika (ehk tõutervishoid on liikumine, mis propageerib inimkonna genofondi parandamist) roll, vanemate sügav riskikartlikkus ja ühiskondlik kinnisidee saavutustele. Kuigi lugu kirjutati Taani ühiskonnast, saab siin tuua paralleele eluga Ameerika Ühendriikides. Ka meie oleme riik, mis võtab üha enam omaks mitmekesisuse, kuid meil on abortide määr, mis ei ole küll nii kõrge kui Taanis, kuid siiski põhjustab selle, et enamike laste puhul, kellel on emakas diagnoositud Downi sündroom, tehakse abort.
Kuidas saame paremini mõista probleeme, mis mõjutavad ühiskonna otsust Downi sündroomi kohta? Kuidas õppida Downi sündroomiga inimesi aktiivselt väärtustama ja paremini kohanema ainulaadsete kingitustega, mida nad ühiskonnale ja kirikule teevad?
Downi sündroomi aabits
Psalm 139 tuletab meile kaunilt meelde, kuidas Jumal kujundab kõik inimesed ainulaadselt:
“Sest Sina valmistasid mu neerud ja kudusid mind mu ema ihus. Ma tänan Sind, et olen nii kardetavalt imeliselt loodud. Imelised on sinu teod, seda tunneb mu hing hästi.” (Ps. 139:13–14)
Downi sündroomiga inimeste jaoks tähistab täiendav 21. kromosoom eristavat viisi, kuidas nad on kartlikult ja imeliselt loodud. Selle täiendava geneetilise materjali kaasamine toob kaasa märgatavad omadused ja suurendab erinevate haigusseisundite tõenäosust. Downi sündroomiga kaasnev intellektuaalne puue esineb terves spektris; enamikul Downi sündroomiga inimestel on ainult kerge või mõõdukas kognitiivne kahjustus.
Praeguse statistika kohaselt diagnoositakse Downi sündroomiga üks 700 USA-s sündinud beebist. Algpõhjused pole teada, kuid esinemissagedus on korrelatsioonis ema vanusega. 2007. aastal hakkas Ameerika sünnitusarstide ja günekoloogide kolledž pakkuma sünnieelset Downi sündroomi sõeluuringut igas vanuses naistele. Uusimat tehnoloogiat kasutades saab tõenäolise diagnoosi saada juba 11 rasedusnädalal. See ei ole hea uudis Downi sündroomiga beebidele.
Eugeenika roll
Downi sündroomi sünnieelne testimine põhineb eugeenikas, liikumisel, mis sai alguse 19. sajandi lõpu Inglismaal ja mida propageeriti USA-s järgmisel sajandil. Sir Francis Galton, Charles Darwini nõbu, võttis kasutusele termini “eugeenika”, mis tähendab “head geenid”. Liikumise eesmärk oli lihtne: korrutada ihaldusväärseid ja kõrvaldada need, mida ühiskonnas ebasoovitavaks peeti. Nagu Galton ütles: “Mida loodus teeb pimesi, aeglaselt, halastamatult, seda võib inimene teha ettenägelikult, kiiresti ja lahkelt.” Et see tahtlik looduslik valik oleks tõhus, väitis ta, et eugeenika „tuleb juurutada rahvuslikku südametunnistusse nagu uus religioon”.
Kui eugeeniline filosoofia levis, järgnesid sellele kohutavad tagajärjed reaalses maailmas, sealhulgas tõuge suurendada segregatsiooni, institutsionaliseerimist ja „nõrkade” steriliseerimist ühiskonna paremaks muutmise nimel.
Vaimupuudega inimeste deinstitutsionaliseerimine on toimunud viimase 50 aasta jooksul ja sundsteriliseerimine on nüüdseks keelatud. Eugeeniline filosoofia ja meetodid on aga selektiivsete aborditööstuses endiselt aktiivsed. Nagu Zhang märgib: “Vähesed inimesed räägivad avalikult Downi sündroomi “kõrvaldamise” soovist. Kuid individuaalsed valikud annavad sellele midagi väga lähedast.”
Kurb iroonia evangeeliumi valguses
Piibel annab kristlastele inimväärtuse mõistmiseks teistsuguse aluse:
Nii lõi Jumal inimese oma näo järgi, Jumala näo järgi lõi ta tema; meheks ja naiseks lõi ta nad. (1Ms 1:27)
Alates sellest kui Jumal lõi meid oma näo järgi, on meie väärtus muutumatu. Jumala kuju kandjana eristuvad inimesed teistest olenditest, nad on teretulnud erilisse osadusse Jumalaga ja nende ülesandeks on laiendada oma iseloomu ja tööd, valitsedes loodu üle. Nagu John Kilner kirjutab: “Jumala kujuks olemine tähendab erilist sidet Jumalaga ja tõepoolest Jumala tähenduslikku peegeldust.”
Inimkonna langemine – meie esivanemate patuse Loojast sõltumatuse poole püüdlemise tõttu – ei muutnud meie väärtust olematuks, kuid see mõjutas meie suhet Jumalaga. Veelgi enam, pattu langemisel on jätkuvad tagajärjed meie suhetele iseenda, teiste ja loodusega. Kromosoomianomaaliad on üks näide looduse häirimisest. (Nagu Jeesus ütles Johannese 9. peatükis, need ei ole isikliku patu tagajärjed.) Tegelikult, mida rohkem teadlased inimgenoomi uurivad, seda enam mõistetakse, kui paljude kõrvalekalletega me kõik elame, kuigi me ei tea alati nende mõjusid. Võimed ja puue esinevad laias spektris, meie isiksuse kõigis aspektides. Sellisena võib puuet mõista kui elu normaalset osa (midagi, mida oodata) ebanormaalses maailmas (kus inimelu ei toimi nii, nagu see algselt kavandati).
Eugeenika kurb iroonia seisneb selles, et see võimaldab langenud inimestel teha autonoomse otsuse, et teise inimelu ei ole elamist väärt. Vaadates laia inimvõimete ja puude spektrit, näeme liiga sageli, nagu Harvie Conn väidab, „näeme seda, mida me näha tahame. Filtreerimisprotsessi keskmes on süda, kes mässab Jumala vastu. See kordab aias tehtud esimese patu viga. See on, nagu Andy Crouch meile meenutab, püüdlus saada “jumalalaadset väge ilma jumalasarnase iseloomuta.”
Kuid kui eugeenika keskmes on autonoomia, siis on haavatavus selle vastand. Moonutatud vaatega endast võime tajuda Downi sündroomiga inimesi vaid nendena, kes vajavad meie abi. Ometi vajame me kõik Jumala abi – Kristuse päästvat tööd ja Vaimu muutvat väge. Moonutatud vaatega iseendast võime vaadelda ka Downi sündroomiga inimesi kui neid, kes vajavad muutust, et saada rohkem meie sarnaseks. Ometi ei ole evangeeliumi eesmärk muuta Downi sündroomiga inimesed rohkem Teie ja minu moodi, vaid meid kõiki Kristuse sarnasemaks muutmises.
Evangeelium on hea sõnum Jeesuse päästvast valitsusest. See lükkab tagasi langemise tagajärjed igal elualal, alustades meie isiklikust suhtest Jumalaga ja liikudes edasi suhetesse iseenda, teiste ja loodusega. Kristuse kuningriik tuleb Tema, mitte meie väe kaudu. Ja see ei tule kogu oma täiuses enne Kristuse tagasitulekut. Kuni selle päevani peavad nii meie kasutatavad sünnieelsed tehnoloogiad kui ka Downi sündroomiga inimeste kohtlemine kinnitama meie ühist staatust täielike kuvandikandjatena.
Riskikartlikkusele reageerimine
“The Atlantic” artikli teine põhiteema on lapseootel vanemate sügav riskikartlikkus. Kui vanemad saavad Downi sündroomi suhtes positiivse sünnieelse testi tulemuse, mängib hirm võimsat rolli. Üks teadlane märkis: “Naised, kes valisid abordi, kartsid halvimaid võimalikke tulemusi.” Isegi kui tunnistada võimalust, et laps ei pruugi olla tõsiselt kahjustatud, muutub ebakindlus lõpuks liiga suureks.
Paljud Downi sündroomiga laste vanemad tunnistavad pärast lapse diagnoosi saamist leinast, olgu siis emakas või pärast sündi. Leinamine ei ole lapse pärast, vaid ootuste ja teadvustamata lootuste kaotamine nende elule. Zhangil on sügav arusaam: “Muidugi pole ühegi lapse puhul [midagi] garanteeritud, kuid kui enamik vanemaid aastate jooksul aeglaselt oma ootusi muudavad, siis sünnieelne testimine on kiire pettumus – kõik need unistused, olgu need isegi ebareaalsed, aurustuvad korraga.”
Täpne teave Downi sündroomi kohta aitab leevendada alusetuid hirme. Kuid ainult teabest ei piisa. Nagu Zhang märgib, et “vanemad, kes tegid pärast Downi sündroomi diagnoosimist ebatavalise valiku rasedust jätkata, olid rohkem valmis ebakindlusega leppima.” Kristlaste jaoks tuleneb see valmisolek usaldusest meie lepingut pidava Jumala iseloomu vastu, kes meist ustavalt hoolib.
Jumal pole mitte ainult usaldusväärne, vaid Ta kirjutab ka ettenägelikult meie lugusid. See tõde on oluliselt kultuurivastane. Nate Shurden – pastor, keda ma intervjueerisin ja Downi sündroomiga beebi Lila isa – ütleb: „On hea, et Ta meie lugu kirjutab. Tema kontrollib seda, mitte meie. Selle ütlemine on usu tegu.”
Rääkisin ka pastor Tim Locke’iga, 17-aastase Downi sündroomiga noormehe Matti isa, kes lükkab ümber müüdi, et Jumal annab Downi sündroomiga lapsi ainult erilistele inimestele. Ta ütleb: “Ei. Jumal teeb meid eriliseks. See ei ole eriline inimene – ilus on see inimene, kelleks sa saad.”
Zhang tsiteerib kõhedust tekitavaid sõnu naiselt, kes valis pärast looteanomaalia diagnoosimist abordi: „Ma tunnen end süüdi, et ma ei ole seda tüüpi inimene, kes suudaks olla lapsevanemaks erivajadusega lapsele. Süü, süü, süü.” Siin on evangeeliumi lootus nii võimas. Kristlastena teame, et keegi pole „selline inimene”, nagu me olema peame. Me kõik oleme teinud valikuid, mis tekitavad süüd, süüd ja süüd. See naine on üks meist ja Kristuses on saadaval iga andestus, mida ta vajab. Ta pakub elu ka neile, kes pole seda oma sündimata lapse jaoks valinud.
Õppige väärtustama seda, mida Jumal hindab
Zhang lõpetab oma artikli, mõtiskledes ühiskonna saavutuste kinnisidee üle ja selle üle, kuidas see mõjutab meie arusaamu Downi sündroomiga inimestest. See puudutab asja tuuma. Ühiskonnana on meie isiklik identiteet seotud sellega, mida me teeme, kuidas me toimime ja mida me saavutame. Zhang tunnistab, et Downi sündroomiga inimeste võimete rõhutamine on “oluline parandus madalatele ootustele, mis püsivad”. Ta tunnistab siiski: “Olen mõelnud, miks peame nii sageli osutama saavutustele, et tõestada, et Downi sündroomiga inimeste elu on tähendusrikas.”
Piibli võimas lugu seevastu juurutab iga inimese tähendust Jumala sarnases olemises ja kui oleme tulnud Kristuse juurde, siis me omame Tema adopteeritud laste staatust. Kui me usaldame oma ebatäiuslikkuse asemel Kristuse täiuslikkust, siis meil pole midagi tõestada. Meie missioon on peegeldada Tema au, mitte saavutada enda oma.
Nii avab Piiblisõnum meie südamed inimestele, kes on ajalooliselt elanud nii ühiskonna kui kiriku äärealadel. Pühakiri õpetab meile, et ei piisa, kui kutsuda inimesi, kellel on erinevusi. Peame lubama, et nende kohalolu muudab seda, kes me oleme ja kuidas me toimime. Nagu Harvie Conn ütleb, on kiriku üleskutse “mitte ainult kuningriiki kuulutada, vaid ka seda eeskuju anda”. Meie kogudused peaksid olema kohad, mis jagavad evangeeliumi puuetega inimeste ja nende peredega ning tähistavad ka oma kohalolekut meie seas.
Pastor Shurden tuletab meile meelde, kuidas see juhtub: „Tõeline kaasatus ja mitmekesisus nõuavad ohverdamist. Selle keskmes on . . . olla ühenduseks Kristuse ohvriga meie eest. Niisiis, pöörakem oma pilgud inimeste saavutustelt ja vaadakem selle asemel, mida Kristus on meie heaks saavutanud. Meenutades Jumala ustavust meile Jeesuses, võime ikka ja jälle otsustada, et valime hirmu asemel ohvrimeelse armastuse. Ja me võime külluslikult austada kõiki inimesi, kes on loodud peegeldama Jumala iseloomu oma ainulaadsete ja Jumala poolt antud võimete kaudu.”
Autor: Stephanie Hubach / Gospel Hope for the Last Children of Down Syndrome (thegospelcoalition.org)
Täna lugesin tunnistust, mis tegi mulle haiget. Ma vihkasin tõsiasja, et see tegi mulle seda lugedes haiget, kui .....
Kuidas noor pere sai Downi sündroomiga lapse vanemateks ja võttis enda peresse veel ühe erivajadusega lapse.Sergei ja Maria .....
Päev, mil lapsel diagnoositakse puue, jagab vanemate elu tavaliselt kaheks. Eluks „enne“ ja „pärast“ teate saamist. Natalia Terekhova .....
Sarah on neljakümnendate lõpus ja on alati unistanud perest, kuid ta on vallaline ja pere loomise võimalused on .....
Kui on mõni teoloog, kes on tuntud häirivate kategooriate ja kuulajate häirimise poolest, siis on see Stanley Hauerwas. .....
Kirikutes on kolme erinevat tüüpi "üksikemmesid": sõna otseses mõttes "üksikemmesid", kes kasvatavad lapsi üksinda; emad, kelle abikaasad on .....
Las lapsed tulevad Minu juurde.Tean igas vanuses pastorite lapsi, kellel läheb hästi. Lapsi, kes armastavad Kristust ja kuuletuvad .....
"See töö on antud mulle teha. Seetõttu on see kingitus. Seetõttu on see privileeg. Seetõttu on see ohver, .....
