Kuidas noor pere sai Downi sündroomiga lapse vanemateks ja võttis enda peresse veel ühe erivajadusega lapse.
Sergei ja Maria Radyvonyuk said lapsevanemateks 2019. aasta juulis. Isegi varajases staadiumis diagnoositi lapsel Downi sündroom ja muud väidetavad patoloogiad. Arstid ei uskunud, et laps jääb ellu. Kuid vastupidiselt kõigile prognoosidele jäi poiss ellu ja 2020. aasta detsembris said Sergei ja Maša endale teise Downi sündroomiga lapse hooldusõiguse.
Sergei ja Maša lood on mitmes mõttes sarnased. Mõlemad on pärit Bresti piirkonnast, nad on üleskasvanud paljulapselistes kristlikes peredes. Sergei on 30-aastane ja oli pere 5-st lapsest neljas, Maša on 23-aastane, algselt Olšanist pärit, 15 lapsest teine.
“Ma ei taha kindlasti endale 15 last,” naerab Masha. “See on väga raske, suured pered seisavad silmitsi rahanappuse ja tähelepanupuudusega, vanematel on raske, see on palju tööd. Ilmselt ei oleks ma seda julgenud enda peale võtta. Otsustasime ise, et me ei taha praegu rohkem kui 4 last.”
Maša ja Sergei kohtusid protestantlikus kirikus, abiellusid 15. oktoobril 2016, Sergei oli siis 25-aastane ja Maria 18-aastane, kuid vanusevahet ei tundnud nad kunagi.
Teade rasedusest tabas Maria üksi kodus olles. Sergei oli sel ajal ära.
“Ostsin pisikese beebibodi, tegin postkaardi ja lisasin sellele sõnumi sõnadega: “Tere, issi!” Kui Seryozhka saabus, tõi Maria talle karbi üllatusega. Ta oli väga liigutatud, valas pisaraid, see oli meie jaoks nii liigutav hetk.”
Siis naasis paar tavaellu. Maša tundis end hästi, raseduse algstaadiumis ei olnud toksikoosi ega muid raskusi.
Maria registreeriti siis, kui see tähtaeg oli veidi alla 12 nädala ja ta saadeti esimesele ultraheliuuringule, kus kõik patoloogiad avastatakse varajases staadiumis. Sellest hetkest alates on pereelu palju muutunud.
“Mul on seda hetke ikka veel raske meenutada,” ütleb Maria. “Naine haiglas, kes tegi ultraheli, oli väga ebaviisakas. Ta ütles, et beebil diagnoositi patoloogiad ja ta hakkas mulle suurt survet avaldama, et ma aborti teeksin: “Sa ei saa mitte midagi aru, oled alles noor, kes selle lapsega tegelema hakkab?”
Ja siis ütles ta: „Kas teed abordi või nurisünnituse. Temast ei saa elulooma.”
Sel päeval me Seryozhaga nutsime ja palvetasime palju. Selle kõigega oli raske leppida, loomulikult unistavad kõik tervetest lastest. Ja siis ütles ta mulle selle lause: “Võib-olla annab Jumal meile sellise lapse, et temaga koos saaksime palju rohkem rõõmu tunda kui siis, kui meil oleks tavaline terve laps.”
Sel ajal olid tema sõnad mulle väga suureks toeks. Meil polnud aimugi, millest meil tuleb läbi minna, kuid teadsime, et see ei ole juhus,” räägib Maria.
Pärast ultraheli saadeti Maša kiiresti vereproovi andma, et teada saada, kas testid kinnitavad Downi sündroomi riski.
Sellele järgnes veel mitu ultraheli, kõikjal teave kinnitati. Sel perioodil muutusid Maša sõnul nende suhted Sergeiga palju sügavamaks. Abikaasad jätkasid teineteise toetamist, püüdsid uskuda parimat, rääkisid palju ja kõndisid.
«Vaatasime sellisele hirmule silma ja hoidsime teineteisest veelgi tugevamalt kinni. Siis nägin esimest korda, kuidas Serjožka nuttis.”
Geneetiline uuring Minskis, kohtumine Bobruiski sünnieelse kliiniku juhiga, korduvad ultrahelid ja kõikjal sama otsus – abort.
“Mõtlesin palju, mis neid arste ajendab, et nad sõna otseses mõttes sunnivad mind aborti tegema? Meie jaoks seda võimalust ei eksisteerinud. Kokku kirjutasin 8 abordi keeldumist. Meile öeldi: „Kuidas Te saate sellise valiku teha? Teie laps ju kannatab.”
Kuid miks nad arvavad, et abort, kui ta tükkideks rebitakse, tähendab vähem kannatusi kui jääda ellu? Kui te seda ei näe ja see toimub kuskil sees, siis see ei tee seda ju paremaks, tappa pole parem!”
20. nädalal tuli Maria uuesti ultraheliuuringule Bobruiski sünnitusmajja. Tulemus purustas kõik lootused parimale – tuvastati umbes 10 patoloogiat: Downi sündroom, südamehaigused, neeru- ja kopsuprobleemid …
Mida me lootsime, seda ei juhtunud. See osutus palju hullemaks. Meid võttis vastu sama naine, kes esimesel korral, – meenutab Maša seda päeva. “Mul purskusid pisarad silmist ja ta ütles: “No ja mis sa siis nutad? Ma ju ütlesin, et tee abort. Aga nüüd piinad sa ennast ja last.”
See lõi mind täitsa jalust maha, läksin tualetti, istusin põrandale ja puhkesin nutma. Raske oli, kuna lootused ei olnud õigustatud, laps kannatas, kuid nad ütlesid mulle, et see on minu, minu otsuse tõttu.
Seisin suure kõhuga, olin kohe sünnitamas ja seda oli pehmelt öeldes ootamatu kuulda. Ütlesin, et pean aborti mõrvaks, mille peale ta küsis minult: „Tüdruk, milline on sinu haridustase? Noh, näha et keskharidus. ” Ta lihtsalt alandas mind.
Minuti jooksul vaatasin kõik tõendid läbi ja ütles: “Me ei hakka sind tema pärast lõikama, ta ei jää niikuinii ellu.”
Minu jaoks oli see kõige raskem hetk, ma ei ütle, et lootsin, et kõik saab korda, aga ma ei oodanud seda. Mul tekkis nii suur hirm, et sulgesin end isegi Jumala eest. Oli ainult üks küsimus: „Kui kaua võib? Me oleme juba nii paljust läbi läinud.”
See oli kõige raskem hetk minu suhetes Jumalaga, murdepunkt südames, hinges, kui mulle tundus, et see kõik lihtsat tapab mu ära. Siis võttis minuga ühendust psühholoog Zoya Lukyanova, see oli inimene, kes mõistis mind nii palju, et ma ei kujutanud isegi ette, et see on võimalik.
Ja ta ütles: “Jookse Jumala juurde, ära sulgu, isegi kui see on raske ja hirmutav, kuid Temasse võid selle valu ja kannatuste eest varjuda. Ta on kaastundlik ja mõistab sind.” Aga mulle tundus, et Jumal oli kuskil kaugel ja vaatas, kui kaua ma veel vastu pean
Arthurchikul oli nabanöör ümber kaela ja ebatüüpiline loote asend, nägin arstide silmis hirmu, kuid südames oli rahu. Tuhude algusest sünnitusest lõpuni läks umbes 9 tundi. “
Nagu Maria ütleb, oli arstidel palju stressi, kuid nad tegutsesid väga hästi. Ja nii sündis Arthur ja nuttis ise.
“Kuigi nad ütlesid, et kopse pole. Kui kuulsin teda karjumas, valasin pisaraid. Ma nägin teda, kuigi ta polnud päris selline nagu peaks olema, mõtlesin ma: Kui ilus! Mul oli nii hea meel teda, oma väikest kangelast, näha,” meenutab Masha naeratades.
Arthur oli ühendatud hapnikuga, esimesed tunnid oli laps raskes seisundis, kuid õhtuks sai ta vastupidiselt kõigi arstide prognoosidele hingata ja süüa.
“Me lihtsalt ulgusime nutta Seryozhkaga. Paljud inimesed palvetasid meie eest ja me tundsime seda toetust, et me pole selles kõiges üksi.”
Õnneks ei saanud paljud patoloogiad kinnitust, kopsudega oli kõik korras, need avanesid ja laps ise hakkas hingama. Kuid Downi sündroom, südamehaigused ja neeruvaagna suurenemine jäid alles.
“Kõndisime seda rada, sageli kukkusime, sattusime meeleheitesse, tõusime ja kukkusime uuesti, kuid lõpuks saime selle kingituse – Arturchikuga tutvumise. Ta sündis 11. juulil 2019.
Muidugi on palju häid arste, oli õdesid, kes nutsid koos minuga ja tundsid kaastunnet. Kuid paljud inimesed vaatasid meid nagu lolle.
Nüüd vaatame ringi ja mõistame, et Arturchik on meie jaoks kõige lahedam laps. Temaga oli palju raskusi, kuid tema kallistused ja kuidas ta naerab… Me ei suuda isegi ette kujutada, milline oleks meie elu ilma temata. Arturchiku kaudu avanes meile veel üks tingimusteta armastuse maailm, kus puudub skaala.
Selliste lastega esineb kaks korda rohkem raskusi, aga ka kaks korda või isegi kolm korda rohkem rõõmu ja võite, mida tavaelus poleks ehk märganudki. Hakkad hindama ja tänulik olema. Me ei oleks oma elu muutnud, kui meil oleks olnud valikuvõimalusi,” ütleb Maša.
Kolm kuud pärast operatsiooni naasid Maša ja tema laps koju. Algas noorte vanemate tavaline elu koos magamata ööde ja mähkmetega.
Kuid lugu sellega ei lõpe. Alates Arthuri sünnist tuli noorte vanemate südamesse mõte võtta endale veel üks Downi sündroomiga laps.
“Haiglas sain pärast Arturchiku sündi teada, et paljud emad keelduvad Downi sündroomiga lastest. Sel hetkel vaatasin oma poega ja mõtlesin: kes otsustas, et see pole norm, et selline laps ei peaks peres elama? Tema on ka väike inimene, tundsin end selliste laste pärast nii kurvalt. “
Enne laste sündi olid Sergei ja Maša lastekodudes sageli vabatahtlikutööd teinud ja mõtlesid mitu korda lapsendamisele. Kuid paar ei tahtnud tunnete mõjul nii olulist otsust langetada, nii et aasta pärast poja sündi kaalus paar seda mõtet. Ja kui emotsioonid vaibusid ja soov oli endiselt säilinud, hakkas paar hooldusõigust taotlema.
Nii ilmus perekonda Dimka. Poiss oli kapriisne ja nuttis palju, kuid isegi kõige raskematel hetkedel ei kahetsenud Maša ja Sergei oma otsust kunagi.
«Tal oli lastekodu järel palju vigastusi, mis tasapisi paranevad, nüüd on temast saamas kodune poiss. Lastekodu lastel on reeglina kiindumishäire. Selle kõige taastamine võtab aega. Kiindumuse ja armastuse kaudu sulas ta järk-järgult.
Leidsime oma vastuse armastusest. Downi sündroomiga lapsed armastavad täielikult, nad tunnetavad nii kõrgelt ja peenelt, et sa võid nendega koos olla tõeline, nad teavad, kuidas seda aktsepteerida. Muidugi võivad nad vihaseks saada ja endast välja minna, nagu kõik inimesed, kuid neis pole omakasu ja silmakirjalikkust.
Neid vaadates hindate elu teistmoodi, sest nad on peaaegu 100% õnnelikud. Ja see on nii ebatavaline, võite olla täiesti terve, teie ümber on palju inimesi, kes teid aktsepteerivad ja armastavad, kõik on antud, kuid te olete õnnetu,” – ütleb Maria. – “Aga nad elavad tingimustes, kus neid võrreldakse, ei aktsepteerita, nende üle naerdakse, neid alandatakse ja nad on õnnelikud. Ja meie oleme nendega õnnelikumad.”
Põhineb Vecherniy Bobruiski materjalidel.
Allikas ja foto: https://inlight.news/2021/04/29/sergey-mariya-radyvonyuk/
Täna lugesin tunnistust, mis tegi mulle haiget. Ma vihkasin tõsiasja, et see tegi mulle seda lugedes haiget, kui .....
Igal neljapäeva hommikul koguneb meie kirikus grupp emasid. Me nimetame seda "mängurühmaks", nagu oleks see laste heaks, kuid .....
Sarah on neljakümnendate lõpus ja on alati unistanud perest, kuid ta on vallaline ja pere loomise võimalused on .....